Mukoviszidose, Koma und Organtransplantation – Marius Schaefer hat in seinem Leben schon viel durchgemacht. Der 22-Jährige aus Arnsberg ist der erste Mensch in Deutschland, der eine Lebendlungenspende erhalten hat.
Seit seiner Geburt leidet Marius unter Mukoviszidose, einer chronischen Stoffwechselkrankheit, die hauptsächlich seine Lunge betraf. „Die Diagnose bekam ich mit anderthalb Jahren. Ich war während meiner Kindheit immer auf Physiotherapie und später auf Sauerstoff angewiesen.“ Gehadert hat er damit jedoch nie. „Ich habe nie großartig hinterfragt, wieso es ausgerechnet mich traf“, erzählt Marius.
Zweites Leben dank Transplantation
Weil es Marius zusehends schlechter ging, kam Ende 2011 das erste Mal das Thema „Transplantation“ auf. Da war Marius elf Jahre alt. Im Januar 2012 wurde er auf die Warteliste der Stiftung Eurotransplant gesetzt, die unter anderem in Deutschland für die Zuteilung von Spenderorganen verantwortlich ist. „Wir wussten, das kann dauern“, sagt der 22-Jährige. „Mein Vater war derjenige, der dann auf das Thema Lebendlungenspende stieß. Doch das war noch gar nicht richtig erprobt. Daher reagierte mein Arzt auch sehr ablehnend.“ Den Unterschied bei einer Lebendlungenspende verrät schon ihr Name: Anders als beim herkömmlichen Transplantieren, bei dem die Spenderinnen und Spender bereits verstorben sind, leben die Spendenden bei diesem Verfahren noch. Damit es durchgeführt werden kann, muss vieles stimmig sein: Die Blutgruppen aller Beteiligten müssen gleich sein, die Spendenden müssen über ein gutes Lungenvolumen verfügen. Ihre Freiwilligkeit muss überprüft und psychologische Gutachten müssen erstellt werden. Viele Gründe, weshalb sich die Lebendlungenspende bisher in Europa nicht etabliert hat und erst zwei Mal in Deutschland durchgeführt wurde.
Eltern spenden Lungenlappen
Schließlich war Marius’ Zustand so kritisch, dass er in ein künstliches Koma versetzt wurde. Die einzige Chance: eine Lebendlungenspende, auch wenn der Weg riskant war. Denn zum einen gab es zu wenige Erfahrungswerte, zum anderen sah das Ärzteteam wegen Marius’ schlechten Zustands lediglich eine Erfolgschance von 30 Prozent. Im April 2012 war es dennoch so weit: Marius erhielt die Lebendlungenspende – von seinen Eltern. Einen Lungenlappen von seinem Vater, einen von seiner Mutter. Und trotz niedriger Chancen war die Transplantation erfolgreich.
Körperlich ging es dem 22-Jährigen danach zwar besser, weil er endlich atmen konnte. „Doch psychisch ging es mir nicht gut, weil ich nach dem Koma sonst kaum etwas konnte. Neuen Lebensmut hat mir schließlich meine Schwester geschenkt.“ Dank seines eisernen Lebenswillens, viel Physiotherapie und Krafttraining kämpfte sich Marius zurück, um sich seinen größten Wunsch zu erfüllen: „Einfach nur auf unserem Balkon sitzen und eine Fanta trinken. Auch heute ist das noch mein Lieblingsort“, erzählt er lächelnd. Heute studiert Marius Lehramt für sonderpädagogische Förderung in Dortmund. Zudem setzt er sich für das Thema Organspende ein, um mit seinen Erfahrungen anderen Menschen zu helfen.
Mein größter Wunsch nach der Transplantation: Einfach nur auf unserem Balkon sitzen und eine Fanta trinken. Auch heute ist das noch mein Lieblingsort!
Häufige Fragen zur Lebendlungenspende
Ja, medizinisch ist das möglich. In Deutschland wird eine Lebendlungenspende allerdings nur sehr selten durchgeführt. Dabei spendet eine lebende Person nicht die ganze Lunge, sondern einen Lungenlappen. Für eine Transplantation werden meist zwei Lungenlappen benötigt. Deshalb spenden in der Regel zwei Menschen. Bei Marius waren es seine Eltern.
Am Anfang steht eine sorgfältige Prüfung. Die Blutgruppen von Spendenden und Empfängerin oder Empfänger müssen zusammenpassen, ebenso die Größe der Lungenlappen. Die Spendenden müssen gesund sein und über ausreichend Lungenvolumen verfügen. Dazu kommen eine ärztliche Aufklärung und eine psychosoziale Beratung. Eine unabhängige Lebendspendekommission prüft zudem, ob die Entscheidung freiwillig getroffen wurde. Erst wenn alle Voraussetzungen erfüllt sind, wird operiert. Dabei entnimmt das Ärzteteam jeder spendenden Person einen Lungenlappen und überträgt ihn auf den Empfänger oder die Empfängerin. Ob eine Lebendspende infrage kommt, entscheidet immer das behandelnde Transplantationszentrum.
Sehr selten. In Europa hat sich das Verfahren bislang nicht etabliert. Marius erhielt 2012 an der Medizinischen Hochschule Hannover die erste Lebendlungenspende in Deutschland.
Bei der klassischen Organspende stammt das Organ von einer verstorbenen Person. Bei der Lebendlungenspende leben die Spendenden und geben freiwillig einen Teil ihrer Lunge ab. Der Gesetzgeber setzt dafür enge Grenzen. Erlaubt ist die Spende nur unter nahestehenden Menschen, etwa unter Verwandten ersten oder zweiten Grades, Ehepartnerinnen und Ehepartnern sowie eingetragenen Lebenspartnern oder Lebenspartnerinnen. Weil Spenderorgane knapp sind, kann die Lebendspende in Ausnahmefällen eine Option sein. Wie eine Transplantation nach postmortaler Spende verläuft, lesen Sie in unserem Artikel „Organspende – endlich selber atmen".
Eine Lebendspende ist gesetzlich nur zwischen Menschen erlaubt, die sich nahestehen. Dazu zählen Verwandte ersten und zweiten Grades, Ehepartnerinnen und Ehepartner, eingetragene Lebenspartner und Lebenspartnerinnen, Verlobte sowie Personen, die einander offenkundig besonders verbunden sind. Spendende müssen volljährig, gesund und umfassend aufgeklärt sein. Die medizinische Eignung prüft das Transplantationszentrum in jedem Einzelfall.
